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患者会の活動

透析患者-その安心、安全の透析生活を楽しむために

患者会は腎臓病患者の命と暮らしを守るための活動をしており、次の3つの役割を果たします。

病気を正しく知る。
病気に負けない。
安心して療養できる社会をつくる。

患者会の主な活動

NPO法人東腎協と共に助成制度実現の経過と現状を理解し、継続を願う活動を行うとともに、病院経営を理解し、病院との適切な関係を維持する活動にも注力しています。

  1. 1、 腎不全、透析医療の知識を深めるための学習会、講演会、情報の収集等
  2. 2、 会員相互に親睦をはかるための旅行会や新年会等、楽しい透析生活の実現を目指す
  3. 3、 安心、安全の透析医療を継続するための活動
NPO東腎協総会

NPO法人東京腎臓病協議会総会

定款(総会の開催)第24条により通常総会を毎年1回開催しています

臓器移植推進キャンペーン

臓器移植普及推進キャンペーン

腎臓病に関する知識の普及と予防等を促進する事業として、東京都と共催で毎年上野恩賜公園と井の頭恩賜公園で行い、道行く人にドナーカード等の配布し臓器移植普及推進キャンペーンを行っています

患者会スポーツ交流会

患者会スポーツ交流会

各患者会では、会の運営、勉強会、旅行、スポーツ交流会、新年会、忘年会、料理教室等色々な行事を開催し会員の交流をしております

国会請願

国会請願

毎年3月に私達の「命と暮らしを守る」ための腎疾患総合対策の要望署名を国会議員に手渡す運動を全国の透析患者と共に行っています

腎臓病を考える都民の集い

腎臓病を考える都民の集い

「腎臓病に関する知識の普及と予防等を促進する事業」の目的を遂行するために都民の集いを開催し広く一般市民に腎臓病の早期発見早期治療を啓蒙する活動をしています

会員大会(交流会)

会員大会(交流会)

全部の一般会員さんを対象として会員大会(交流会)を開催しています

・ブロック交流会
当会は4つのブロック分かれており、東京都内で北部、東部、中南部、多摩部の各ブロック単位で会員の交流、医療講演会等開催しています。また、ブロック単位で新規病院を訪問し会員拡大に取組んでおります
・青年部交流会
45歳未満の青年部活動もしており、バーベキューやボウリング大会などを開催して交流しております

患者会の組織と役割

患者会の組織図

患者会の組織図

患者会の役割

(社)全腎協
腎疾患総合対策の実現、医療体制・社会保障制度、災害対策を充実させるために関連団体と協力し、国(厚生労働省ほか)との交渉窓口として活動。また、全国的な腎臓病に関する知識の普及活動を行う。
NPO東腎協
全腎協総会の決議事項を踏まえ東京都の特性を考えた活動を行う。東京都独自の社会保障制度の充実のため、行政との交渉を行う。透析施設患者同士の交流や研修、講演会の開催、広報誌や機関誌を発行を行う。東京都の120の透析施設患者会の会員と個人会員で構成されている。
会員数[約4,300人]:予算規模[約3,200万円]
透析施設患者会※1
透析施設内の患者同士の交流や親睦、勉強会、旅行、レクリエーション、食事会等の開催。
個人会員※2
透析施設に患者会が無い場合は個人会員となります。
地域患者会
区市町村単位の患者会で、居住地の患者の福祉向上を目ざした活動を行います。会費はその地域ごとに異なります。(多くの場合透析施設患者会の役員が兼務して活動しています。)
現在、発足されている地域患者会は以下の通りです。
荒川腎友会NPO法人板橋腎友さくら会 江戸川区腎友さつき会
江東腎臓病を考える会町田市腎友会葛飾区腎友会
墨田区地域腎友会足立区地域腎友会八王子市地域腎友会
※1 NPO東腎協(全腎協)へは病院患者会を通じての入会することをお勧めします。
会費は施設患者会会費+全腎協分担金[1,800円]+東腎協分担金[3,600円]となります。
※2 会費は全腎協分担金[1,800円]+東腎協分担金[3,600円]となります。

患者会の活動で得た成果

我々透析患者が、今現在安心して透析医療が受けられるようになったのは以下のような活動の成果によるもので、先輩たちの命をかけた活動の成果であります。 これからも安心して透析医療が受けられるよう新しい患者さんにも過去の歴史を知ってもらうことからはじめてもらい会員の拡大になればと思います。

患者会活動の成果の変遷 診療報酬の推移

国の制度

1967年
(昭和42年)
人工透析保険給付開始
1972年
(昭和47年)
都「特殊疾病医療費実施要綱」に基づく給付開始

東京都は自己負担に苦しむ透析患者の為に自己負担分の半額を助成する事業をスタート

都「人工透析医療費実施要綱」に基づく給付開始
身体障害者福祉法障害範囲拡大(腎臓)

全腎協の強力な運動が実を結び、透析患者が身体障害者福祉法(障害者として認定された)の適用になり、その中の更生医療により自己負担はなくなり全国的に透析患者は急増し透析台数も飛躍的に伸びてきた。

「東京都医療費助成制度」開始:マル都

難病の医療費助成(前途の透析医療費の半額助成はこの制度ができたことから廃止)

※特殊医療費公費負担:人工透析を必要とする腎不全については、(本人負担額を公費負担)

※難病医療費公費負担:透析開始前の腎臓疾病関係で都単独疾病としての悪性高血圧、ネフローゼ症候群、多発性のう胞腎がある。

1974年
(昭和49年)
都「心身障害者医療費助成制度」開始:(1・2級):マル障

透析医療費だけに限らず、保険診療の自己負担分すべてがカバーされる為更生医療を受けていた方もマル障に切り替えていきました。(所得制限有り)

1984年
(昭和59年)
「特定疾病療養受領証」マル長

健康保険の長期高額疾病患者の負担軽減の制度ができた。

1990年
(平成2年)
・内部障害者もJRや航空運賃などの割引対象になる。
・エリスロポエチン(人工造血ホルモン)が健康保険の適用になる。
1994年
(平成6年)
・内部障害者も有料道路料金割引対象になる。

都、区、市町村の制度

1971年
(昭和46年)
・都立大久保病院に人工透析機13台設置
1974年
(昭和49年)
・心身障害者福祉手当の支給開始
1984年
(昭和59年)
・CAPD患者に加湿器が給付

その他福祉タクシー券、ガソリン代の支給等も実現しています。
(施行時期は区、市町村により異なる)